‘Ik ben Bert en ik wil nieuwe mensen leren kennen’

door

Hey. Mijn naam is Bert, ik ben 35 jaar en ik woon sinds april 2018 in Mechelen. En ik zou graag nieuwe mensen leren kennen. Maar er is een kleine drempel. Ik ben doofblind, feitelijk doof en slechtziend. Met andere woorden: het syndroom van Usher. Maar laat dat je vooral niet afschrikken.

Ik ben afkomstig uit Mollem (een dorpje tussen Brussel en Aalst) en heb een vrij kleine sociale kring in Mechelen. Een deel van mijn familie woont hier. Dat is de reden waarom ik van Leuven naar hier ben verhuisd. Bovendien was mijn sociale kring in Leuven volledig verdwenen. Het was tijd voor een nieuw hoofdstuk in een aangename stad als Mechelen.

Om mijn sociale kring uit te breiden besloot ik een organisatie voor holebi’s op te zoeken. Via Google vond ik HLWM. Begin dit jaar heb ik drie keer de Babbelkroeg bezocht. Het bevalt me daar zeer goed.

Het is even wennen om de eerste doofblinde persoon in je leven te leren kennen. Maar laat dat je vooral niet tegenhouden. Maak gerust kennis met mij, via gebarentaal, via communiceren met mijn laptop, via e-mail of via WhatsApp. Samen komen we er wel uit.

Waar kijk ik naar uit? Samen sporten en leuke activiteiten doen. Ik hou onder meer van muurklimmen, watersport en atletiek.

Ik voeg bij deze tekst een poster met tien tips over hoe je comfortabel een doofblinde aanspreekt en met hem kunt communiceren. Heb je vragen of is iets onduidelijk, laat het dan vooral weten.

**************************

Bert is zondag bij ons thuis op bezoek geweest. Ik had hem al een paar keer in de Babbelkroeg gezien, maar hem wegens tapfuncties nooit gesproken. We hadden wel al uitgebreid via WhatsApp gepraat.

Zondag ben ik Bert bij hem thuis op de Veemarkt gaan oppikken. Niet echt voorbereid, bewust ook niet. Gewoon, ik zou wel zien. Het moest spontaan zijn, ook van mijn kant.

Allemaal heel erg stil in de auto op de weg naar huis. Thuis aangekomen haalde Bert zijn MacBook Air uit zijn rugzak. Het scherm floepte aan en we zijn beginnen te praten.

Ik tikte een vraag op het laptopscherm en raakte hem op de arm aan als teken dat ik klaar was met tikken. Hij las wat ik geschreven had en antwoordde. Zo zijn we een poos bezig geweest. Over gewone dingen. Heel ongedwongen. Na een tijd was ik vergeten dat ik met een doofblinde aan het praten was. Het voelde heel gewoon aan. En… Bert kan snel tikken.

Dus, als jullie Bert een van de komende vrijdagen in de Babbelkroeg tegen het lijf lopen, aarzel niet. Stap op hem toe, stel je voor en begin te praten. Onder meer Björn VDB, Jonathan DM en Paul C hebben jullie dat al voor gedaan.

Tekst: Bert VDS en Carl (26/8/2020), eindredactie: Carl P

 

 

Jullie vragen aan JVG

door

  • ‘Mijn tandarts kwam uit de lucht gevallen toen ik hem mijn hiv-status meedeelde.’

 

  • Welk advies geef je jongere homo’s? PrEP of, wegens de hoge kostprijs daarvan voor de maatschappij, toch maar de veel goedkope condooms?
    JVG: ‘Door PrEP lijkt het voor sommige homo’s alsof onze gemeenschap de keuze moet maken tussen condooms en overstappen op PrEP. Het PrEP-debat wordt voorgesteld als een of-ofverhaal of een ‘lesser of two evils’. Dat is een valse keuze. Het is perfect mogelijk beide te combineren of elk te gebruiken in andere situaties. Voor het eerst hebben (jonge) homo’s de vrijheid te kiezen hoe ze zich wapenen tegen hiv. Welk voorbehoedsmiddel ze daarvoor willen gebruiken, hangt af van hun andere levenskeuzes. Ik vind dat we hen (en onze gemeenschap bij uitbreiding) daarin vrij moeten laten. Desalniettemin kan ik de keuze heel simplistisch voorstellen. Als je als (jonge) homo nooit een soa wilt oplopen (want medicatie of doktersbezoeken boezemen je angst in), gebruik dan altijd een condoom. Als je barebackseks wilt, ongeacht waarom, wanneer of met wie, vraag dan PrEP aan. Doe enkel bareback als je zelf PrEP slikt.

 

  • Buiten het dagelijks moeten slikken van Genvoya, heb je nog andere medische aan hiv gerelateerde beslommeringen?
    JVG: ‘Ik moet me jaarlijks laten vaccineren tegen de griep als risicopatiënt. Bij elke ziekte moet ik uitkijken dat mijn immuunsysteem niet zo verzwakt dat mijn virale lading weer stijgt. Verder kunnen niet-hiv-gerelateerde doktersbezoeken oncomfortabel zijn. Zodra een arts mij medicatie voorschrijft of vraagt of ik een ziekte heb of medicatie inneem, moet ik Genvoya en hiv vermelden. Bij een tandarts die met bloedende tanden werkt, is dat begrijpelijk. Toch kwam mijn (pensioengerechtigde) tandarts uit de lucht gevallen toen ik mijn hiv-status meedeelde. Bij de oogarts ligt het al moeilijker. Welke invloed heeft hiv(-medicatie) op mijn ogen? Toch heb ik weinig keuze als me rechtstreeks naar medicatie wordt gevraagd. Dat plaatst me in een kwetsbare positie. Oké, artsen zijn gebonden aan vertrouwelijkheid tussen dokter en patiënt, maar door de drie letters hiv uit te spreken, deel ik een heleboel persoonlijke informatie die vooroordelen kan activeren in het hoofd van die arts.’

Door de drie letter hiv uit te spreken deel ik een heleboel persoonlijke informatie die vooroordelen kan activeren in het hoofd van mijn (oog/tand)arts.

  • Wat vind je van datingapps die niet zelden veel profielen bevatten die op zoek zijn naar barebackseks? Vind je dat die apps veel meer moeten waarschuwen voor de gevaren van barebacken?
    JVG: ‘Ik date bijna uitsluitend via datingapps en zoek er barebackseks. Ik kan begrijpen waarom apps zich meer moeten engageren voor seksuele gezondheid, maar uiteindelijk lijkt me dat hun taak niet. Volgens mij begint alles bij goede seksuele voorlichting. Dat is een enorm struikelblok in België. Seksuele voorlichting wordt erg stiefmoederlijk behandeld (als het überhaupt ter sprake komt) en is in de meeste gevallen heteronormatief. Als wij denken dat datingapps ons informatie moeten verschaffen over ‘safe sex practices’, wil dat dan niet zeggen dat onze maatschappij erin faalt haar burgers juist te informeren over seksualiteit?’

 

  • Ga je het ooit aan je moeder en je familie vertellen?
    JVG: ‘Nee, alleen als ik geen andere keuze heb. Als mijn privéleven voor een of andere reden openbaar domein wordt of in een medisch noodgeval.’

Als bareback steeds meer de realiteit is, kan porno moeilijk achterblijven en een fantasiebeeld mét condoom tonen.

  • Zowat all gay porno van de jongste jaren is bareback. Geef je de kijker dan niet de indruk dat bareback het nieuwe normaal is, terwijl wij decennia hebben gevochten om het condoom erin te hameren.
    JVG: ‘Ironisch genoeg heb ik ooit auditie gedaan bij een gaypornostudio in België. Die heeft toen benadrukt dat het in België bij wet verboden is barebackporno te produceren. Wat je moet onthouden is dat pornostudio’s bedrijven zijn die geld willen verdienen. We kunnen niet ontkennen dat de homogemeenschap door barback een seksuele revolutie doormaakt. Als bedrijf zou het dan ook enorm dom zijn om niet op die kar te springen. Alle scenario’s die ze tot nog toe bedacht hebben, kunnen ze nu opnieuw de revue laten passeren, maar zonder condoom. Porno speelt ook nog steeds een belangrijke rol om fantasie tot leven te wekken. Als bareback steeds meer de realiteit is, kan porno moeilijk achterblijven en een fantasiebeeld met condoom tonen. Homo’s die bareback neuken, schrikken ook letterlijk als ze een condoom in porno zien en klikken weg naar een film zonder. Wat je zeker in het achterhoofd moet houden, is dat niemand jou wil, kan of mag verplichten bareback te doen of barebackporno te bekijken. Als jij niet van bareback moet weten, doe je er simpelweg niet aan mee. Er bestaan honderden, duizenden pornofilms en -video’s waarin met condoom wordt geneukt. Door die nieuwe instroom aan barebackporno ga je niet plots zonder safe materiaal zitten. Daarentegen heeft porno ook een  beeldvormende rol. Homo’s van 13/14 jaar wier seksuele geaardheid ontwaakt, zullen inderdaad meer recente barebackporno tegenkomen en aannemen dat dit de (enige?) realiteit is. Daarbij speelt seksuele voorlichting opnieuw een cruciale rol. We moeten jongeren en jonge homo’s in het bijzonder bijbrengen dat er risico’s zijn verbonden aan bareback, dat het niet zaligmakend is en ze andere opties hebben. Als ze toch de aantrekkingskracht van bareback voelen, moeten we hen de middelen geven om zich juist te beschermen, namelijk doorverwijzen naar een hiv-referentiecentrum om PrEP aan te vragen.’

Tekst: JVG (augustus 2020), eindredactie: Carl P

‘Eén advies: volg vooral niet mijn voorbeeld’

door

Deel 8 (slot): Toch maar PrEP nemen

Ik heb PrEP ondertussen meermaals vermeld. Wat is PrEP nu eigenlijk? PrEP (Pre-Expositie Profylaxe) is een hiv-remmer die wordt voorgeschreven om een hiv-infectie te voorkomen. Patiënten nemen PrEP in voor ze een risicocontact hebben. Het is een preventiemiddel tegen hiv. Het heeft een beschermingsgraad van boven 90 procent, maar beschermt niet tegen andere soa’s. De medicatie is gebaseerd op de hiv-remmers die hiv-positieve personen innemen (maar de twee middelen zijn niet onderling uitwisselbaar).

PrEP kan je niet zomaar vragen bij de huisarts of de apotheek. Je moet er een aanvraag voor indienen bij een hiv- referentiecentrum (bijvoorbeeld het Instituut voor Tropische Geneeskunde). Nadat je een vragenlijst hebt ingevuld, bespreek je met een arts en een psycholoog in aparte sessies waarom jij PrEP nodig hebt en hoe het wordt gebruikt. Je wordt ook getest op soa’s.

Elke drie maanden op controle

Als al die zaken goed verlopen, krijg je een eerste dosis en een toelating tot terugbetaling. Met die toelating kan je een dosis van 30 pillen (merkgeneesmiddel) of 90 pillen (generisch middel) halen bij de apotheek tegen 11,90 euro in plaats van meer dan 1.000 euro. Tot slot moet je om de drie maanden op controle (soa-test, nierfunctie, therapietrouw…).

Gebruik een condoom wanneer het kan! Neem geen drugs, maar als je ze neemt, combineer ze dan nooit met alcohol! Vraag PrEP aan als je bareback neukt!

Er zijn twee manieren om PrEP te gebruiken. Ten eerste kan je kiezen voor een constante bescherming. Dit houdt in dat je elke dag op hetzelfde moment een pil inneemt, net zoals hiv- patiënten. Ten tweede kan je kiezen voor occasionele bescherming, wanneer je weet dat je een risicocontact zal hebben. Dan neem je twee pillen in twee uur voor het risicocontact en twee pillen twee uur erna.

Zoals ik in het tweede deel heb verteld, heb ik te lang getreuzeld met mijn PrEP-aanvraag. Dat heeft mee bijgedragen tot mijn hiv-besmetting. Ik kwam dus niet verder dan de eerste consultatie en heb zelf nooit PrEP gebruikt. Toch geloof ik zeer sterk in PrEP-gebruik, met enkele kanttekeningen.

Condomen én PrEP is de ideale combinatie. Condomen beschermen tegen soa’s, PrEP tegen hiv.

In principe wordt PrEP alleen voorgeschreven aan risicopatiënten, zoals sekswerkers en andere personen die veel wisselende (risico)contacten hebben. In de praktijk grijpen vooral mannen die seks hebben met mannen naar PrEP. PrEP heeft een revolutie in het homomilieu veroorzaakt.

Voor PrEP op de markt kwam, was enkel een condoom een volwaardige (maar geen onfeilbare) bescherming tegen hiv. Als je koos voor barebackseks, was het niet de vraag of, maar wanneer je hiv zou oplopen. Dankzij PrEP bestaat een enorm doeltreffend voorbehoedsmiddel tegen hiv zonder in te boeten aan seksuele beleving. Homo’s kunnen perfect bareback neuken zonder angst voor hiv.

Het revolutionaire aspect is dat niet alleen de homo’s die nooit een condoom gebruikten nu PrEP nemen en bareback neuken, maar ook homo’s die altijd een condoom hebben gedragen. Die nieuwe (homo)seksuele revolutie heeft echter ook geleid tot een toename van het aantal soa-besmettingen, want PrEP beschermt enkel tegen hiv.

Dankzij PrEP kunnen homo’s perfect bareback neuken zonder angst voor hiv. Maar PrEP beschermt niet tegen soa’s.

Daarbij hoort een kanttekening. Er doen zich meer soa-besmettingen voor omdat homo’s meer zonder condoom neuken, maar dankzij de driemaandelijkse controles worden soa’s ook vaker opgespoord. Daardoor kunnen ze sneller worden behandeld en wordt de verdere verspreiding ingedamd. In die zin helpt PrEP ook andere soa’s te bestrijden.

Omdat homo’s nu onveiliger vrijen en soa’s oplopen, worden PrEP-gebruikers vaak bestempeld als ondankbare onvoorzichtige sletten. Ondankbaar omdat ze de aidscrisis en de daarmee gepaard gaande holebistrijd lijken te zijn vergeten. Ze zouden geen respect tonen voor de miljoenen homolevens die aids en hiv de homogemeenschap hebben gekost.

Moeilijke zoektocht

Ik kan die visie niet ontkennen, maar ga er ook niet mee akkoord. Deze mannen nemen PrEP om zich te beschermen tegen hiv. Ze willen juist niet eindigen als alle aids- en hiv-patiënten die hen zijn voorgegaan. Velen zijn zich er ook van bewust dat ze PrEP te danken hebben aan de lange, moeilijke zoektocht naar doeltreffende medicatie om het hiv-virus te onderdrukken bij hiv-positieve personen. Daarom staan veel PrEP-gebruikers ook opener om over hiv te praten.

Toch vind ik het wraakroepend dat een 18-jarige homo die net uit de kast komt meteen PrEP aanvraagt en er op los neukt zonder condoom. Wel pakt hij het slim aan, want hij neemt zelf PrEP. Wat dommer is en me veel meer zorgen baart, zijn de PrEP-loze jongeren die bareback neuken zodra een date zegt dat hij PrEP neemt.

Bedpartners liegen. Dat heeft JVG meermaals mogen vaststellen.

Zoals ik al heb aangekaart, kan je nooit zeker weten wat de status van je sekspartner is. Ik ken twee poz & undetectable mannen die op hun datingprofielen aangeven dat ze PrEP gebruiken. Dat bespaart hen de vooroordelen jegens hiv-patiënten en maakt barebackseks nog gemakkelijker.

Als date mag je in zo’n geval nog van geluk spreken dat je sekspartner tenminste poz & undetectable is. Voor hetzelfde geld word je het slachtoffer van een nog flagrantere leugen: dat je date helemaal geen hiv-remmers neemt terwijl hij zegt dat te doen. Dat zet de deur open naar…jawel…hiv! Vertrouw nooit blindelings op het woord van je date. De enige persoon van wiens soa- en hiv-status je zeker bent, ben je zelf. Als je je regelmatig laat testen tenminste.

Ik vind het wraakroepend dat een 18- jarige homo die net uit de kast komt meteen PrEP aanvraagt en er op los neukt zonder condoom.

Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat je je als homo regelmatig laat testen op soa’s. Het is dan ook even belangrijk dat je de bescherming kiest die past bij jouw levensstijl. Als je nooit een soa wilt oplopen, kies dan altijd voor het condoom. Als je absoluut niet kan weerstaan aan bareback, wees dan zo slim om PrEP aan te vragen. Het is maar een kleine moeite in ruil voor bescherming tegen hiv.

Ook als PrEP-gebruikers een relatie beginnen en zogezegd exclusief zijn, raad ik hen ten zeerste aan hiv-remmers te blijven slikken. Mijn seksuele levensweg is bezaaid met mannen die in een relatie zaten, maar alsnog rondneukten, soms zelfs bareback. Het zou niet de eerste keer zijn dat er een soa- of hiv-infectie voorkomt in een ‘monogame’ relatie. Zo werd mijn poz & undetectable fuckbuddy besmet.

Als er iets is wat je moet onthouden van mijn verhaal, is dat je mijn fouten moet vermijden. Ik zeg dat ik het slechte voorbeeld geef (I lead by bad example). Ik ben zo dom geweest om zonder condoom te neuken. Gebruik een condoom wanneer het kan! Ik ben zo dom geweest met chems te beginnen. Neem geen drugs, maar als je ze neemt, combineer ze dan nooit met alcohol! Ik ben zo dom geweest te treuzelen met PrEP. Vraag PrEP aan als je bareback neukt!

Niet veroordelen

Ik wil ook vragen PrEP-gebruikers niet te hard te vooroordelen. Homo’s die bareback willen neuken, zullen dat sowieso doen, die houd je niet zomaar tegen. Dan heb ik veel liever dat ze bareback neuken met PrEP dan helemaal onbeschermd. Ik herhaal: als je bareback neukt zonder PrEP, is het niet de vraag of, maar wanneer je hiv krijgt. Elke hiv-infectie die we kunnen voorkomen, is een menselijk drama minder. Dan maakt het niet of homo’s zich beschermen met condoom of met PrEP, zolang we hiv maar kunnen terugdringen.

Wat uitleg bij de infografiek. Poz & undetectable en TasP hebben dezelfde betekenis, namelijk dat een hiv+-persoon therapietrouw zijn medicatie neemt. Het uitgangspunt van de twee termen is wel anders. Poz & undetectable verwijst naar de virale lading die ondetecteerbaar/onmeetbaar is, waardoor hiv niet kan worden overgedragen. Bij TasP worden hiv-remmers die het actieve virus onderdrukken gezien als een vorm van preventie (bijna zoals PreP). Door hiv-medicatie in te nemen, voorkomen dragers van het virus dat ze besmet geraken met een andere hiv-variant of anderen besmetten met hun variant.

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie: Carl P

PS JVG is bereid in de Babbelkroeg te komen praten over zijn hiv-besmetting en PrEP. Wegens de opflakkerende coronapandemie plakken we daar nu geen datum op. Waarschijnlijk in de winter/lente.

 

‘Zou mijn levensnoodzakelijke medicatie ook in het buitenland terugbetaald worden?’

door
In deze Europese hoofdstad werkte JVG een klein jaar.

Deel 7: Werken met hiv in het buitenland

Van september 2018 tot juli 2019 heb ik in een van onze buurlanden gewerkt. Eerst deed ik daar stage. Omdat mijn manager zo tevreden was met mijn werk, kreeg ik een tijdelijk contract aangeboden. Bij dat contract hoorde een privéziekteverzekering waarbij ik me verplicht moest aansluiten. Ik moest dus van socialezekerheidsstelsel veranderen.

Op zich geen probleem, maar in België wordt Genvoya volledig terugbetaald door de ziekteverzekering. Ik kan met een toelating tot terugbetaling en een voorschrift naar de apotheek gaan en Genvoya zo meekrijgen. De ziekteverzekering neemt de kosten op zich. Maar goed ook, want Genvoya-pillen (en hiv-remmers in het algemeen) zijn peperduur. Een doosje van 30 pillen kost net geen 1.000 euro.

We hebben geluk met het goede socialezekerheidssysteem in België.

Ik wist niet of die privéziekteverzekering ook Genvoya dekte en voor de hele som tussenkwam. Voor ik mijn contract kon tekenen, moest ik te weten komen of mijn levensnoodzakelijke medicatie werd terugbetaald. Daarom vroeg ik een vertrouwelijk gesprek met een specialist ter zake van hr.

Na een discrete rondvraag kon zij me bevestigen dat de privéziekteverzekering hiv-remmers dekte en de kosten op zich nam. Ik moest daarvoor wel eerst een hele procedure doorlopen, dus raadde ze me aan een voorraad Genvoya in te slaan in België. Een slim advies, want het duurde ongeveer een maand voor de procedure rond was.

Een doosje van de hiv-remmer Genvoya met 30 pillen kost net geen 1.000 euro.

Zo moest ik een erkenning van een ernstige ziekte aanvragen en een medisch rapport van mijn behandelende arts toevoegen. Dat was een formaliteit, want hiv stond op de lijst met erkende ernstige ziektes. Met die erkenning moest ik nadien een ‘direct billing’ aanvragen. Die direct billing hield in dat de privéziekteverzekering een overeenkomst sloot met de apotheek waar ik mijn medicatie haal om tussen te komen in de kosten. Als ik mijn medicatie haalde met een voorschrift, moest de apotheek een factuur sturen naar de privéziekteverzekering, die dan zou betalen

Ik was er niet van op de hoogte dat voorschriften onderling uitwisselbaar zijn in EU-lidstaten. Met andere woorden: EU-burgers kunnen eender waar in de EU terecht met een voorschrift. Ik had mijn vaste apotheek in België gekozen voor de direct billing. Na enkele maanden zei mijn apotheker me dat nog geen enkele factuur was betaald. Ze vroeg me in naam van de apotheek contact op te nemen met de privéziekteverzekering omdat ze nooit binnengeraakte als ze belde.

Ik voelde me toen ongelooflijk schuldig, omdat mijn apotheek enkele duizenden euro’s miste op de rekening door mijn aanvraag voor direct billing. Daarnaast wilde ik niet riskeren dat mijn apotheek zou weigeren mijn voorschrift aan te nemen als de facturen onbetaald bleven.

De negatiefste reacties op mijn hiv-status heb ik gekregen in een buurland van ons. De mannen daar begrepen poz & undetectable niet, want hiv stond voor hen gelijk aan aids.

Als werknemer geraakte ik inderdaad veel sneller en gemakkelijker bij de bevoegde persoon. Die vertelde me dat de privéziekteverzekering nog geen facturen had ontvangen en stelde voor dat de apotheek rechtstreeks met haar contact opnam. Uiteindelijk geraakte alles opgelost: de facturen werden betaald (ik ontving zelf een bewijs) en ik kon Genvoya blijven halen bij mijn vaste apotheek.

Ik had mezelf, mijn apotheek en de privéziekteverzekering heel wat heen-en-weergetelefoneer kunnen besparen als ik een apotheek in mijn land van tewerkstelling had gekozen. De privéziekteverzekering had al overeenkomsten met lokale apotheken en ziekenhuizen. Mijn therapiecounsellor had me echter aangeraden altijd bij één vaste apotheek te gaan. Omdat ik niets wist over de universele geldigheid van EU-voorschriften, bleef ik naar mijn apotheek in België gaan.

Rusland garandeert dat hiv-patiënten kunnen overleven, maar een comfortabel leven is het niet.

Uiteindelijk hebben we veel geluk met de socialezekerheidsstelsels in onze contreien. Zo hoorde ik via via over een hiv-positieve man in Rusland. Die werd wel behandeld, maar zijn medicatie had erg veel negatieve bijwerkingen, zoals misselijkheid en futloosheid. Rusland garandeert dat hiv-positieve personen in leven kunnen blijven, maar het is geen comfortabel leven.

Werken in het buitenland betekende niet alleen een andere sociale zekerheid, maar ook een andere homogemeenschap. Leuk toch als nieuw gezicht, denk je dan. Niet dus. Ik date bijna uitsluitend via datingapps en in dat buurland waren die maar een povere bedoeling. Zeer weinig mannen plaatsten foto’s op hun profiel en degenen met foto’s toonden vaak landschappen of iets dergelijks. In de meeste gevallen bevatten de profielen bitter weinig informatie. De mannen met foto’s van zichzelf op hun profiel waren meestal niet mijn type. Als ik toch matchte met een man, stond hij op discretie.

Ik voelde me ongelooflijk schuldig omdat mijn apotheek enkele duizenden euro’s miste op de rekening door mijn aanvraag voor direct billing.

Omdat weinig mannen bereid waren hun gezicht te tonen en ze allemaal de nadruk legden op discretie, had ik het gevoel niet in een ander land, maar in een andere tijd te zijn beland. Alsof de klok in dit buurland enkele decennia had stilgestaan en alle homo’s had opgesloten in de kast.

Dat bleek ook uit de reacties van mannen op mijn openbare hiv-status. De negatiefste reacties op mijn hiv-status heb ik gekregen in dit buurland. De mannen daar begrepen poz & undetectable niet, want hiv stond voor hen gelijk aan aids. Ze dachten meteen besmet te raken als ze met me afspraken. Ze waren over het algemeen slecht geïnformeerd over hiv en PrEP.

Achterhaalde opvattingen

En dat was in een van onze buurlanden. Geen voormalig Oostblokland of een land met een sterke religieuze traditie. Dit land had hetzelfde ontwikkelingsniveau en dezelfde normen en waarden als België en toch had de homogemeenschap daar zo’n afgesloten en achterhaalde opvattingen.

Het deed me beseffen hoe goed we het hebben in België en hoe open Belgische homo’s zijn, althans de meesten. Hier weet ook niet iedereen het fijne van hiv, maar mannen staan opener om erover te praten, zeker met de intrede van PrEP.

 

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie: Carl P

Volgende week (laatste aflevering): Wat te denken van PrEP?

Heb je vragen, stuur ze dan liefst anoniem naar carl.pansaerts@telenet.be

Na bijna vier maanden weer beachvolleybal voor Gay Volley Mechelen

door

Na bijna vier maanden onderbreking als gevolg van corona is Gay Volley Mechelen (GVM) begin juli weer beginnen volleyballen. Ideaal weer om te beachvolleyballen, maar met beperkingen. En ondertussen mag het weer niet meer.

Beachvolleybal vorige donderdag. Jonathan en Carl staan niet op de foto.

Eigenlijk mochten we al vroeger herstarten, maar de beperkingen waren zo strikt – onder meer niet blokken aan het net – dat we de hervatting nog wat uitgesteld hebben.

En de wereld is veranderd. Ook voor GVM. Geen kussen of knuffels op voorhand of nadien. Afstand houden voor en na. Handen ontsmetten voor en na en na elke set. Niet blijven hangen nadien. Het is ooit leuker geweest, maar het is wat het is.

Normaal hervatten we begin augustus de trainingen in zaal, maar dat is op vraag van de sportdienst van Mechelen uitgesteld naar midden augustus. En als de zaak uit de hand loopt, is de kans reëel dat we de trainingen opnieuw moeten stilleggen.

Het jaarlijkse beachvolleybaltoernooi op de Grote Markt is jammer genoeg afgelast, net als alle homotoernooien in het buitenland, zoals de Europese kampioenschappen in Düsseldorf.

Ondertussen heeft de provincie Antwerpen alle sportevents met mensen boven 18 jaar verboden, dus ook de activiteiten van GVM. Ten vroegste in september kunnen we weer van start gaan.

Tekst en foto: Carl P (27/7/2020)

‘Hij wilde me aanklagen als hij hiv-positief zou zijn’

door

 

Het Grindr-Profiel van JVG vermeldt netjes dat hij hiv-positief is. Weinigen doen dat. Voorbeeldfoto.

Deel 6: Relaties en dating

Hiv heeft mijn kansen op liefde niet erg beïnvloed. Ik begon mijn allereerste relatie pas vorig jaar op Hemelvaart, anderhalf jaar nadat ik poz & undetectable was verklaard. De reden waarom we eind september uit elkaar gingen had niets met hiv te maken.

Op het vlak van dates heeft hiv wel een sterke invloed gehad. Toen ik een hoge virale lading had en erg besmettelijk was, kon ik heel moeilijk seksdates hebben. In die periode heb ik er maar twee gehad met mannen die PrEP namen en met wie ik al eerder had afgesproken. Hoe die twee de seksdates aanpakten, verschilde als dag en nacht.

De eerste man neukte al jaar en dag bareback en was toevallig ook degene die me introduceerde in chems. Zodra PrEP op de markt kwam, had hij een aanvraag ingediend. Hij wist waar hij mee bezig was en was zeer goed op de hoogte van PrEP en hiv. Toen ik met hem afsprak, wilde hij nog steeds zonder condoom neuken, want PrEP bood hem bescherming en er was niets veranderd aan mij als persoon. We konden nog steeds plezier maken en van elkaar genieten.

Hij vroeg of ik het erg zou vinden als hij toch een condoom zou aantrekken. Het voelde als een koude douche. Ik was gekrenkt en stond op het punt in tranen uit te barsten.

De tweede man had zijn hele volwassen leven met condoom geneukt. Toen PrEP werd terugbetaald, wilde hij eindelijk zorgeloos barebackseks hebben. Toen hij me ging penetreren, bedacht hij zich en vroeg hij of ik het erg vond als hij toch een condoom aantrok. Het voelde als een koude douche. Ik was gekrenkt en stond op het punt in tranen uit te barsten. Ik slaagde er nog net in ‘nee’ te piepen, zodat hij een condoom kon omdoen.

Wat ik op dat moment onbewust wel begreep en waar ik nu alle begrip voor heb: hij wilde het zekere voor het onzekere nemen. De wereld wist toen nog onvoldoende over de doeltreffendheid van PrEP. Toen dachten we dat er nog steeds 11 procent kans op een besmetting was. Dat is 1 op 10, een vrij hoog risico. Ik kan het die man niet kwalijk nemen dat hij zich wilde beschermen.

Het zat me echter dwars dat ik net voor mijn diagnose ook met die man had afgesproken. Toen was ik een wandelend biologisch wapen. Hij had er geen problemen mee me bareback te neuken met enkel PrEP omdat hij niet wist dat ik besmettelijk was. De enige reden waarom hij tijdens die latere date – toen ik al even medicatie innam en mijn virale lading de diepte inging – vroeg een condoom te dragen, was omdat ik meteen open en eerlijk had gecommuniceerd over mijn hiv-besmetting.

Hij had niet verwacht dat een jong, aantrekkelijk en hoogopgeleid iemand als ik hiv-positief kon zijn.

Dat brengt me naadloos bij een pijnlijke anekdote waarin ik niet meteen open had gecommuniceerd. Een week of twee voor ik officieel ondetecteerbaar werd verklaard, had ik een afspraakje, geen seksdate maar een klassiek afspraakje, in een café. Ik had met een man afgesproken in de overtuiging dat het een onschuldige kennismaking zou zijn zonder seksuele bijbedoelingen.

Het afspraakje verliep van een leien dakje, want ik had een echte klik met die man. Nadien vroeg hij of ik bij hem thuis nog iets wilde drinken. Er was een vonk overgeslagen, dus ik wilde het afspraakje zo lang mogelijk rekken, ook al wist ik goed genoeg wat zijn bedoeling was. Bij hem thuis leidde het een tot het ander en hadden we seks zonder condoom.

Voor of tijdens de seks heeft hij me niet gevraagd naar mijn soa-/hiv- status of heb ik hem gezegd dat ik hiv-positief was of dat hij best een condoom droeg. Daarvoor had ik twee redenen. Ten eerste was dit mijn eerste afspraakje ooit waarbij seks niet het doel was en waarbij de mogelijkheid van een relatie reëel was. Ten tweede wist ik dat mijn virale lading op het punt stond ondetecteerbaar (< 20 viruskopijen/ml) te worden, omdat die bij de vorige test 75 bedroeg.

Dat wist ik echter nog niet met 100 procent zekerheid. Voor zover ik wist, kon ik nog altijd besmettelijk zijn en dan had ik die man aan een risico blootgesteld. Toen hij me de volgende ochtend vroeg of ik safe was, vertelde ik hem daarom dat ik hiv-positief was. Met een bang hartje, want ik wist dat ik alle kansen op een relatie in één klap kon vernietigen.

Als ik hem besmet had met hiv, ging hij mij aanklagen, punt.

Hij reageerde vol ongeloof. Hij had niet verwacht dat een jong, aantrekkelijk en hoogopgeleid iemand als ik hiv-positief kon zijn (dat zegt wel wat over de vooroordelen in de homogemeenschap tegenover hiv-positieve personen). Nadat ik hem ongeveer dezelfde uitleg had gedaan als mijn verhaal hierboven, raadde ik hem aan naar spoed te gaan voor een PEP-kuur (lees onderaan). Spoed omdat het zaterdag was en het ITG dus dicht was. Dat advies nam hij vriendelijk aan, maar dat liedje duurde niet lang.

Blijkbaar had hij urenlang moeten wachten op spoed. In die tijd had hij er zich van overtuigd dat ik opzettelijk of met kwade bedoelingen mijn hiv-status had verzwegen. Aan de spoedarts vroeg hij of hij mij kon aanklagen als hij hiv-positief bleek te zijn. De arts heeft daar bevestigend op geantwoord.

Seks en hiv-positief. Het is een lastige evenwichtsoefening.

Het volgende wat ik hoorde van de man van wie ik hoopte dat hij mijn eerste lief zou worden, was dat hij me wilde aanklagen als bleek dat ik hem besmet had met hiv. Het torpedeerde elke kans op een relatie. Elk argument om aan te tonen dat ik niet met kwaad opzet had gezwegen over mijn hiv-status voor of tijdens de seks viel in dovemansoren. Als ik hem besmet had met hiv, ging hij mij aanklagen, punt.

Volledig over mijn toeren stuurde ik een e-mail naar de sociaal verpleegkundige waarin ik alles uitlegde. Ze antwoordde dat ze niet kon helpen met juridische kwesties en verwees me door naar het kenniscentrum Sensoa, dat daar meer over wist. Ik stuurde een e-mail met de hele uitleg naar Sensoa. Tot Sensoa me antwoordde, beleefde ik enkele mentaal verschrikkelijke dagen. De stress gierde door mijn lijf, ik trilde bijna onophoudelijk en kon amper helder nadenken.

Het langverwachte antwoord van Sensoa bracht zalige verlichting. Sensoa vond het erg jammer wat er was gebeurd, maar stelde me gerust dat ik alle juiste stappen had genomen nadat mijn potentiële aanklager en ik hadden gevrijd. Omdat mijn virale lading zo laag was, was de kans ongelooflijk klein dat ik die man had besmet. Mocht dat toch het geval zijn en mocht hij gerechtelijke stappen ondernemen, dan zou Sensoa juridische bijstand verlenen (al zijn er nog maar een handvol hiv-rechtszaken geweest).

Om alles haarfijn uit te leggen, stelde Sensoa voor dat ik bij hen op kantoor op gesprek kwam. Ik ging gretig op dat voorstel in. Op een dag dat de kantoren van Sensoa leeg waren, had ik een 1-op-1-gesprek met een van hun vrijwilligers, een hiv-positieve man. Hij herhaalde wat hij in de e-mail had gezegd en vroeg naar mijn virale lading.

Op basis van mijn lage virale lading kon hij me geruststellen dat ik mijn potentiële aanklager hoogst waarschijnlijk niet had besmet. In de praktijk is er nog nooit een hiv-overdracht vastgesteld bij hiv-patiënten met een virale lading onder 1.000. Dat was een enorme geruststelling. Verder hadden we het over mijn nieuwe leven met hiv.

Hij vond het erg bewonderenswaardig dat ik op mijn leeftijd al zo snel openlijk kon toegeven dat ik hiv-positief was. Hij kende genoeg mannen die er jaren over hebben gedaan om met hun hiv-besmetting in het reine te komen. Dat ik daar nu al zo ‘verlicht’ mee kon omgaan, verdiende volgens hem een medaille.

Voor mij was het nooit vraag geweest of ik aan dates zou zeggen dat ik hiv-positief was. Tijdens mijn lange, duistere ervaring met soa’s had ik mij de gewoonte aangekweekt altijd eerlijk te zijn over mijn status. Ik vond dat mijn dates moesten weten hoe het met me zat, zodat ze konden beslissen of ze al dan niet wilden afspreken.

Niet veel later ging ik op controle bij de hiv-specialist en werd mijn virale lading ondetecteerbaar verklaard. Toen ik dat meldde aan mijn potentiële aanklager, wilde hij nog niet van wijken weten. Uiteindelijk is er nooit een rechtszaak van gekomen, maar heeft hiv me toch een relatie gekost.

Zodra datingapps de mogelijkheid boden iemands hiv-status te tonen, heb ik op al mijn profielen aangegeven dat ik poz & undetectable ben.

Heel toevallig nam dezelfde man recentelijk, tijdens de lockdown, weer contact met me op. Door de maatregelen van social distancing en de besmettingsangst voor Covid-19 begreep hij nu beter hoe het voor mij destijds moest zijn geweest. Ik bedankte hem dat hij tot dat inzicht was gekomen, maar de wraakzuchtige feeks in mij kon er niet aan weerstaan toe te voegen dat ik het jammer vond dat er een wereldwijde gezondheidscrisis voor nodig was.

Zodra datingapps de mogelijkheid boden iemands hiv-status te tonen, heb ik op al mijn profielen aangegeven dat ik poz & undetectable ben. Op die manier hoef ik niet alles telkens opnieuw uit te leggen en kunnen dates meteen voor zichzelf uitmaken of ze dat (onbestaande) risico willen lopen. De keerzijde is dat homomannen ook hun gal kunnen spuwen.

Zo stuurde iemand me op Grindr de volgende reactie als allereerste bericht: ‘Hoe kan je in tijden van PrEP nu nog hiv oplopen?’ Toen ik mijn situatie probeerde uit te leggen zei hij dat ik geen excuus had om geen condoom of PrEP te gebruiken. Hij blokkeerde me. Ik blokkeerde hem vervolgens op PlanetRomeo.

Een jaar later vond ik dat zijn geblokkeerde profiel de opslagruimte op PlanetRomeo niet waard was en deblokkeerde ik hem. Hij had gezien dat ik zijn profiel had bezocht en sprak me aan. Deze keer was zijn toon zo flirterig dat het niet anders kon of hij was vergeten wie ik was. Het is mogelijk dat hij me niet meer herkende omdat ik van een bril was overgeschakeld op lenzen, mijn haar had laten kleuren en andere foto’s gebruikte.

PEP moeten binnen 72 uur na een risicocontact genomen worden.

Op een bepaald moment schakelde zijn toon over van flirterig op romantisch. Volgens hem vinkte ik elke eigenschap af die hij aantrekkelijk vond. Als eerste ontmoeting wilde hij geen betekenisloze seks, maar me echt leren kennen. Ik was hem echter niet vergeten en voelde me nog steeds (terecht) beledigd. Ik kon niets beters bedenken dan hem aan het lijntje te houden.

Wij hebben elkaar één keer ontmoet, maar hij herkende me niet en ik heb hem niet herinnerd aan zijn boertig gedrag. Verder was er geen klik,. Dat kwam voornamelijk omdat ik emotioneel niets met hem te maken wilde hebben.

Recentelijk vroeg hij hoe het met me ging. Ik had die dag net een woordenwisseling gehad met de man op wie ik verliefd ben en had dus geen zin om met deze kerel te praten. Daarom stuurde hij me een foto van zijn penis om me op te beuren en dat was het. Het was geen uitnodiging voor seks, gewoon een ongevraagde foto, omdat hij dacht dat ik daar blij van zou worden. Toen ik hem zei dat dat een dom idee was, blokkeerde hij me op elk communicatieplatform.

Om een lang verhaal kort te maken: het maakt niet veel uit of ik hiv-positief ben, want homo’s blijven oppervlakkige klootzakken die enkel met hun penis denken.

Wat is PEP?

PEP (post exposure profylaxis) is een behandeling met hiv-remmers na een risicocontact. Patiënten nemen het in als ze een risicocontact hebben gehad met een persoon die (vermoedelijk) hiv-besmettelijk is. Het dient dus om een hiv-besmetting te voorkomen/tegen te houden na de feiten.

Heb je vragen voor JVG, mail ze dan anoniem naar carl.pansaerts@telenet.be

Volgende week: Werken met hiv in het buitenland (voorlaatste aflevering)

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie: Carl P

‘Iemand heeft tegen mij gelogen over zijn hiv-status’

door
Wie van de vier? JVG ging op zoek naar de besmetter, maar vond hem niet. Voorbeeldfoto.

Deel 5: De zoektocht naar de besmetter

Ik ben er nooit achter gekomen wie me met hiv besmet heeft. Toen ik besmet raakte, heb ik wel alles op alles gezet om dat te weten te komen. Het tijdsvenster waarbinnen ik besmet raakte, was vrij beperkt. Een maand voor mijn diagnose (enkele dagen voor het weekend in augustus) had ik me bij het ITG aangemeld om PrEP aan te vragen en bloed laten afnemen. Ik heb over die bloedtest niets meer gehoord. Naar alle waarschijnlijkheid was ik op dat moment nog negatief.

Rekening houdend met de incubatieperiode van hiv raakte ik ergens in juni of juli besmet. Alle contactpersonen en datingprofielen met wie ik in die periode en tot aan mijn diagnose heb afgesproken, heb ik verwittigd en ze gevraagd zich te laten testen. Door de voorwaarden die ik stelde om te barebacken ging ik ervan uit dat ik de poz & undetectable mannen al kon uitsluiten.

Je kunt nooit zeker zijn van de hiv-status van je sekspartner. Hij kan beweren wat hij wil, je weet nooit of hij de waarheid vertelt of niet. Je kan enkel zeker zijn van je eigen status.

Iedereen die ik aansprak, reageerde zeer begripvol en medelevend en liet zich meteen testen. Degenen die PrEP namen, lieten zich iets moeilijker overtuigen. Voor velen was het een wondermiddel, waardoor een hiv-besmetting onmogelijk zou zijn. Op dat moment wisten we daar nog niet genoeg over. Uiteindelijk gingen ze toch langs bij de huisarts of het ITG.

Na mijn diagnose waren de resultaten van mijn dates een tweede stomp in de maag. Niemand testte positief op hiv. Ik overliep in gedachten telkens weer met wie ik allemaal had afgesproken, tot plots één iemand overbleef met wie ik nog geen contact had opgenomen.

Dat lag ook niet zo voor de hand omdat ik zijn contactgegevens had gewist. Waarom zou je de gegevens van een teleurstellende date bijhouden? Ten einde raad doorzocht ik onze chatgeschiedenis op datingapps en WhatsApp en vond ik zijn adres terug in een groepschat.

 

 

Ik schreef hem een brief met een korte uitleg van wat er was gebeurd en voegde mijn contactgegevens toe. Met die brief op zak fietste ik van Deurne naar Wilrijk (bijna drie kwartier) om hem te bussen.

Ik kon initieel moeilijk verkroppen dat de persoon die mij besmet had een mysterie bleef. In feite was ik op zoek naar een zondebok. Ik wilde iemand de schuld kunnen geven van mijn besmetting. Het duurde niet lang voor ik inzag dat er maar één iemand schuld droeg: ik.

Niet veel later ontving ik een sms. Opnieuw geen positieve test. Na alle moeite om iedere mogelijke date op de hoogte te brengen bleek niemand hiv-positief te zijn, buiten ik. Zo bleven er twee opties over: ofwel had ik toch ergens iemand over het hoofd gezien, ofwel had iemand gelogen over zijn status.

In het laatste geval bewijst het nog maar eens dat je nooit zeker kan zijn van de status van je sekspartner. Die persoon kan beweren wat hij wil, je weet nooit of hij de waarheid vertelt of niet. Je kan enkel zeker zijn van je eigen status. Daarom moet je je regelmatig laten testen en gepaste voorbehoedsmiddelen (condooms of PrEP) gebruiken.

JVG zocht een zondebok, die hij niet vond.

Ik kon initieel moeilijk verkroppen dat de persoon die mij besmet had een mysterie bleef. In feite was ik op zoek naar een zondebok. Ik wilde iemand de schuld kunnen geven van mijn besmetting. Het duurde niet lang voor ik inzag dat er maar één iemand schuld droeg: ik. Mijn gedrag en mijn keuzes hebben geleid tot mijn hiv-besmetting. Daar droeg ik zelf de verantwoordelijkheid voor.

Oké, die ene persoon had mogelijk over zijn status gelogen, maar voor hetzelfde geld wist hij zelf niet eens dat hij besmet was. In die zin was het ook goed dat al mijn dates zich lieten testen zodat ze zich konden bezinnen. Ze waren door het oog van de naald gekropen. Ik niet.

Uiteindelijk maakt het ook niet uit wie me besmet heeft. Ook al zou ik weten wie het was, ik had er niets aan kunnen veranderen, behalve mezelf afvragen ‘wat als ik niet met hem had afgesproken, wat als ik dit of dat (niet) had gedaan?’ Ik zou mezelf gek maken door hypothetische situaties te blijven bedenken waarin ik andere keuzes had gemaakt.

 

Die had ik dus niet. Ik moest leven met de keuzes die ik had gemaakt. Weten wie me had besmet, zou niets veranderen aan het feit dat ik hiv-positief was.

 

Heb je vragen voor JVG: stuur die dan (eventueel anoniem) naar carl.pansaerts@telenet.be

Volgende zondag, deel 6: Impact van hiv op relaties en dating

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie: Carl P

‘Ik was bang dat mijn moeder me op straat zou zetten’

door

 

Het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen, een van de referentiecentra voor aids en hiv in België.

DEEL 4: Kind aan huis bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde

Ik wist dat ik dit niet aan mijn familie kon vertellen en al zeker niet aan mijn moeder. Ze had me door de jaren heen zo vaak op het hart gedrukt condooms te gebruiken. Ze had me zelfs ooit condooms als kerstcadeau gegeven omdat ik zoveel dates had. En ze is meermaals kwaad geworden toen ik naar de huisarts moest voor een soa-test of naar de apotheek voor antibiotica.

Ik was bang dat als ik thuis vertelde dat ik hiv-positief was – waar ze altijd zo bang voor was en me voor waarschuwde – mijn moeder me op straat zou zetten. Dat zei ik ook tegen mijn beste vriend toen ik in zijn zetel lag. Daarom heb ik het nooit aan mijn moeder verteld, laat staan iemand anders van mijn familie. Zelfs nu ik alleen woon en nergens meer bang voor hoef te zijn, ben ik niet geneigd dit op te biechten, want het voelt als biechten en mijn zonden blootleggen.

Ik heb mijn hele hiv-traject afgelegd zonder dat mijn familie dat wist en dus zonder haar steun. Met momenten had ik het gevoel dat ik in stilte leed. Omdat ik alle sekspartners die ik had ontmoet tijdens de incubatieperiode had ingelicht, wisten ze dat ik hiv-positief was. Ze toonden allemaal hun medeleven. Daarnaast had ik mijn beste vriend, mijn kapper (of all people) en mijn poz & undetectable fuckbuddy. Met die laatste heb ik meteen na mijn besmetting en voor mijn eerste afspraak bij het ITG een lang gesprek gehad over leven met hiv.

Ik deed er alles aan om mijn besmetting te verbergen voor mijn familie. Ik verstopte mijn medicatie in mijn kleerkast, die mijn moeder al enkele jaren niet meer opende.

Dat gesprek heeft me best gerustgesteld. Zo vertelde mijn fuckbuddy dat mijn immuunsysteem niet zou zijn aangetast omdat artsen tegenwoordig meteen met de behandeling starten. Ik heb dus dezelfde levensverwachting als iemand zonder hiv.

JVG verborg zijn hiv-medicatie in zijn kleerkast.

Om me mentaal af te leiden stortte ik me op mijn grootste passie: eten. Ik ging meermaals per week op restaurant, waardoor ik me een tijdje gelukkig voelde. Mettertijd heb ik dat afgebouwd tot twee restaurantbezoeken per maand. Samen met koken is dat uitgegroeid tot een hobby.

Mijn thuissituatie maakte mijn behandeling er niet eenvoudiger op, want sinds mijn diagnose ben ik kind aan huis bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) en consultaties zijn niet gratis. Ik stond als student nog steeds op het ziekenfonds van mijn moeder. Voor ik hiv kreeg, moest ik telkens langs mijn moeder als ik een consultatie of medicatie terugbetaald wilde krijgen. Regelmatige doktersbezoeken van telkens meer dan 50 euro zouden in mijn moeders ogen verdacht hebben geleken.

 

Gelukkig trof het ITG daar snel een regeling voor: het systeem van de derde betaler. Op die manier hoefde ik enkel het remgeld te betalen en werd zowel een financiële last als de angst voor ontdekking van mijn schouders genomen.

Met momenten had ik het gevoel dat ik in stilte leed.

Verder deed ik er alles aan om mijn besmetting te verbergen voor mijn familie. Ik verstopte mijn medicatie in mijn kleerkast, die mijn moeder al enkele jaren niet meer opende en waar ik zelf al mijn kleren in stopte. Ik wachtte tot ik alleen thuis was om mijn medicatie bij de apotheek te halen. Als ik op consultatie ging, verzon ik een smoes waarom ik weg moest: om iets te gaan eten in de stad of af te spreken met een man (hoewel dat toen onmogelijk was).

In die eerste besmettelijke periode moest ik (ongeveer) om de maand op consultatie bij de hiv-specialist en ook nog eens bij de therapiecounsellor en de sociaal verpleegkundige. Soms zag ik die drie op verschillende dagen. Het voelde vaak dat ik meer in het ITG zat dan thuis.

De hiv-specialist is mijn behandelende arts en zorgt voor het medische aspect. De therapiecounsellor volgt op hoe het innemen van de medicatie verloopt. De sociaal verpleegkundige staat in voor de sociaalpsychologische kant en heeft me bijvoorbeeld geholpen met het systeem van de derde betaler. Tegenwoordig zie ik de hiv-specialist om de zes maanden en ga ik enkel bij de andere twee als er een probleem is.

Vrij snel nadat ik Genvoya was beginnen slikken daalde mijn virale lading ongelooflijk scherp, gedeeld door om en bij duizend.

Mijn behandelende arts heeft me de hiv-remmer Genvoya voorgeschreven. Dat is één pil die meerdere werkende stoffen combineert (versus de pillencocktails die hiv- patiënten vroeger moesten slikken). Elke dag moet ik één pil op hetzelfde ogenblik innemen met water. In het geval van Genvoya moet ik daarbij eerst ook iets kleins eten, zoals een koekje, om de maagsappen te activeren omdat de pil anders op de maag blijft liggen.

Genvoya, de hiv-remmer die JVG dagelijks moet slikken. Eén pilletje per dag, op hetzelfde tijdstip.

Zowel mijn behandelende arts als mijn therapiecounsellor benadrukte dat ‘hetzelfde moment’ niet elke dag exact hetzelfde uur hoefde te zijn. Er zit zo’n twee uur speling op. Tot twee uur voor mijn gekozen moment en tot twee uur erna kan ik Genvoya innemen. Het is ook niet erg als ik een dag de pil vergeet, maar dat mag niet meerdere keren per maand gebeuren. Als ik een keer de pil vergeet, heb ik tot 15 uur erna om ze alsnog in te nemen, maar ik mag er geen twee in één keer inslikken om de niet-inname te compenseren. Gelukkig heb ik tot nu geen enkele pil overgeslagen.

Omdat Genvoya meerdere medicijnen combineert, heeft het interacties met veel andere stoffen. Te veel om hier op te noemen. Bij eender welke medicatie die een arts me voorschrijft, moet ik vragen of er een interactie met Genvoya is. Zo mag Genvoya absoluut niet worden gecombineerd met ibuprofen. Artsen raden combineren met chems ook altijd af. Als ik toch chems inneem, wacht ik best minstens een halfuur voor Genvoya te slikken. Ik mag alcohol drinken, maar met mate.

Persoonlijk ervaar ik weinig tot geen bijwerkingen van Genvoya. In de eerste maand liet ik veel vaker windjes. Best gênant als je een teamsport speelt. Maar dat normaliseerde weer na enkele weken.

Op 12 januari 2018 werd ik officieel ondetecteerbaar verklaard.

Voor een afspraak bij mijn behandelende arts moet ik minstens tien dagen op voorhand in het ITG bloed laten trekken, een urinestaal afgeven en bij mezelf een anale wisser afnemen. In het begin voelde ik me een speldenkussen omdat ik zo vaak bloed moest laten afnemen. Ik vond bloedafnames toen ook best eng omdat een verpleegster meerdere buisjes bloed aftapt. Ondertussen ben ik het gewoon en probeer ik aan andere dingen te denken tijdens een bloedafname.

De urinestaal en anale wisser dienen veelal om te controleren op soa’s, gezien mijn actieve seksleven. Toen ik nog hiv- besmettelijk was, waren mijn bloedresultaten het belangrijkst om mijn virale lading in het oog te houden. De virale lading is de hoeveelheid per milliliter bloed. Hoe hoger de virale lading, hoe besmettelijker een hiv-patiënt is.

Het is de bedoeling dat de virale lading naar minder dan 20 zakt. Op dat moment heeft een hiv-patiënt een ondetecteerbare virale lading. Dat wil zeggen dat de medicatie het virus zo hard heeft teruggedrongen dat het (bijna) niet meer waarneembaar is in het bloed. Vandaar ook poz & undetectable: een hiv-patiënt is nog steeds hiv-positief, maar heeft een ondetecteerbare virale lading. Vanaf dan kan de poz & undetectable persoon het virus ook niet meer overdragen.

De evolutie van de virale lading van JVG. De allereerste waarde was 877.000. Dat cijfer staat niet op de grafiek.

De virale lading bedroeg bij mijn eerste consultatie 877.000, vrij hoog als je weet dat er tot meer dan 1 miljoen wordt gemeten. Nadien begon ik Genvoya in te nemen. Tussen mijn eerste en tweede consultatie daalde mijn virale lading ongelooflijk scherp, gedeeld door (om en bij) duizend: 770. In de maanden erna verliep de daling trager, tot mijn virale lading op 12 januari 2018 officieel ondetecteerbaar (onder 20) werd verklaard.

 

 

 

 

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie: Carl P

Heb je vragen voor JVG? Mail ze, liefst anoniem, naar carl.pansaerts@telenet.be

Zweven tussen Monets waterlelies

door

Een makkelijke stoel, zachte ontspannende muziek en kijken naar vissen, bloemen en landschappen die overal om je heen – voor je, achter je en onder je – worden geprojecteerd. Dat was ons bezoek aan de expo ‘Claude Monet, the Immersive Experience’ in Brussel.

Met HLWM bezochten we de expo Monet, the Immersive Experience.

We kennen Claude Monet (1840-1926) allemaal van de tientallen schilderijen van de waterlelies van zijn tuin in Giverny (Normandië) of van het parlementsgebouw in Londen. De doeken van Monet zitten in het collectieve geheugen van de westerse wereld.

In Brussel kan je je laten onderdompelen in de wereld van Monet. Er hangt niet één echt doek van de Franse impressionist – en dat is al bij al toch jammer -, maar tegelijk krijg je zowat het volledige oeuvre (300 schilderijen) van Monet te zien. Daar zorgen tientallen projectoren voor die haarscherpe en megagrote afbeeldingen beamen van de schilderijen en de wereld van Monet. Op de vloer en de muren voor en achter je. Een bijna 360 gradenprojectie.

Bisceglia

Ondertussen was het genieten van de speciaal voor de expo gemaakte muziek van de Belgische componist Michelino Bisceglia.

De minpuntjes. De projectie was niet totaal (de in de weg staande pilaren en het plafond bleven projectievrij) en het was binnen te warm, wat nog verergerd werd door de verplichting een mondmasker te dragen.

De virtualrealityervaring op het eind was best de 2 euro extra waard. Je zweeft er letterlijk door en boven de doeken van Monet. Meer dan eens had ik de neiging te grijpen naar de bloemen of de sneeuwvlokken die op je afkomen. Knap gemaakt en misschien wel het beste deel van de expo.

Voor wie in deze coronatijden nog op zoek is naar een veilige en nabije reisbestemming: misschien eens een bezoek brengen aan de tuinen van Monet in Giverny. Je bent er na een rit, vanuit Mechelen, van 375 km en 4.15 uur. Een absolute aanrader.

Tekst: Carl P (8/7/2020)

‘Ik had Russische roulette gespeeld en verloren’

door
Het rode lintje is het internationale symbool van de strijd tegen aids en hiv.

Deel 3: De diagnose

Twee weken later was ik weer de oude en wilde ik mijn 23ste verjaardag vieren met mijn beste vriend/fuckbuddy. Op mijn handen zat echter een vreemde uitslag die maar niet weg wilde. Mijn huisarts vond het ook bizar. Van uitzicht leek het op gevorderde syfilis, maar dan had de uitslag over mijn hele lichaam moeten zitten en niet enkel op mijn handen. Voor de zekerheid nam ze bloed af.

Op de vrijdag dat ik met mijn beste vriend wilde afspreken voor seks gevolgd door een verjaardagsdiner, belde mijn huisarts me. Ze vroeg of ik meteen op afspraak kon komen omdat er ‘iets positief was teruggekomen’. Op zich leek me dat niet abnormaal. Ik maakte een afspraak voor na mijn werk en voor mijn avondje uit met mijn kameraad.

‘Iets positief’

In de huisartsenpraktijk herhaalde mijn dokter dat er bij mijn laboresultaten ‘iets positief’ was teruggekomen, maar ze weidde niet verder uit. Ik verwachtte dat ze ging toelichten waarop ik juist positief had getest, want ik wist dat ‘positief’ eender welke soa of ziekte kon betekenen. Mijn huisarts zei dat ze zo snel mogelijk een afspraak voor me zou maken bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG). http://www.itg.be/n

Toen ik de woorden hiv-positief hoorde, stroomde het bloed weg uit mijn gezicht. Ik vertoefde in een catatonische toestand waarin mijn brein een tikkeltje achterliep en er weinig tot me doordrong.

Op dat moment gingen alarmbellen af in mijn hoofd. Wat er ook positief was, het kon niet zomaar met antibiotica worden verholpen, want ik moest naar het ITG. Toen begon mijn molen te draaien en kreeg ik een vermoeden van de diagnose.

Ondertussen belde mijn dokter met het ITG, maar raakte ze gefrustreerd omdat er geen arts beschikbaar was op maandag. Toen zei mijn huisarts over de telefoon de woorden die ik nooit zal vergeten: ‘Ik zit hier met een persoon die hiv-positief is. Hij moet absoluut zo snel mogelijk geholpen worden.’

Zelfverwijt

Dan pas hoorde ik de diagnose. Iedereen denkt te weten hoe hij of zij zou reageren. Ik dacht altijd dat ik in tranen zou uitbarsten. Maar toen ik die woorden hoorde, stroomde alleen het bloed weg uit mijn gezicht. Ik vertoefde in een catatonische toestand waarin mijn brein een tikkeltje achterliep en er weinig tot me doordrong.

JVG had het punt bereikt vanwaar terugkeren niet meer mogelijk was.

Ik herinner me dat ik met een mompelend stemmetje antwoordde op de vragen van mijn huisarts. Bij het buitengaan zei ze nog: ‘Ik weet het, het is niet leuk.’ Cynisch antwoordde ik: ‘Dat is een understatement.’

Het gevoel was zelfverwijt. Ik gaf mezelf de schuld van mijn besmetting (en vaak nog altijd). Wie anders kon ik iets verwijten? Iemand had gelogen over zijn status of was zonder het te weten drager van het virus en heeft me besmet. Maar ik had voor bareback gekozen. Ik had die mannen me zonder condoom laten neuken en volspuiten en deed bij hen hetzelfde. Ik nam chems en ging naar groepsfeestjes waar een hele reeks mannen dat deed en vice versa.

Domme gans, wat had ik mezelf aangedaan? Ik kende de risico’s goed genoeg. Toch nam ik ze. Telkens ik naar de huisarts of het ITG ging voor een soa-onderzoek, hamerde mijn moeder op condoomgebruik. Maar ik wilde niet luisteren. Ik had Russische roulette gespeeld en verloren.

Ik had een punt bereikt vanwaar terugkeren niet mogelijk was. Mijn diagnose op 29 september 2017 deelde mijn leven in tweeën: vanaf dan zou er een deel van mijn leven zijn vóór hiv en een deel mét hiv. Er was een einde gekomen aan mijn onschuld. De speeltijd was voorbij. Ik kon niet zorgeloos verder blijven leven, want hiv zou altijd bij me zijn en ik zou op verschillende vlakken altijd moeten opletten. Ik moest nu beslissen hoe ik dat tweede deel van mijn leven zou invullen.

Ik liet mijn beste vriend weten dat we die avond geen seks konden hebben, maar dat ik hem wel wilde zien. Hij was de eerste persoon tegen wie ik vertelde dat ik hiv-positief was. Hij reageerde bedroefd en geschokt, maar stelde me gerust dat hiv dankzij de verbeterde medicatie geen doodvonnis meer is.

Ik had die mannen me zonder condoom laten neuken en volspuiten en deed bij hen hetzelfde. Ik nam chems en ging naar groepsfeestjes waar een hele reeks mannen dat deed en vice versa.

Ik lag in zijn zetel naar het plafond te staren met mijn hoofd in zijn schoot. Wat hij zei, wist ik wel omdat ik genoeg poz & undetectable mannen kende, maar het hielp dat hij me daaraan herinnerde. Het sterkte me in de overtuiging dat ik iets moest doen nu ik hiv-positief was, dat er iets moest veranderen.

Heb je vragen voor JVG, stuur dan een (anonieme) mail naar carl.pansaerts@telenet.be

Volgende zondag: ‘Ik was bang dat mijn moeder me op straat zou zetten.’

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie Carl P