‘Ik was bang dat mijn moeder me op straat zou zetten’

 

Het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen, een van de referentiecentra voor aids en hiv in België.

DEEL 4: Kind aan huis bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde

Ik wist dat ik dit niet aan mijn familie kon vertellen en al zeker niet aan mijn moeder. Ze had me door de jaren heen zo vaak op het hart gedrukt condooms te gebruiken. Ze had me zelfs ooit condooms als kerstcadeau gegeven omdat ik zoveel dates had. En ze is meermaals kwaad geworden toen ik naar de huisarts moest voor een soa-test of naar de apotheek voor antibiotica.

Ik was bang dat als ik thuis vertelde dat ik hiv-positief was – waar ze altijd zo bang voor was en me voor waarschuwde – mijn moeder me op straat zou zetten. Dat zei ik ook tegen mijn beste vriend toen ik in zijn zetel lag. Daarom heb ik het nooit aan mijn moeder verteld, laat staan iemand anders van mijn familie. Zelfs nu ik alleen woon en nergens meer bang voor hoef te zijn, ben ik niet geneigd dit op te biechten, want het voelt als biechten en mijn zonden blootleggen.

Ik heb mijn hele hiv-traject afgelegd zonder dat mijn familie dat wist en dus zonder haar steun. Met momenten had ik het gevoel dat ik in stilte leed. Omdat ik alle sekspartners die ik had ontmoet tijdens de incubatieperiode had ingelicht, wisten ze dat ik hiv-positief was. Ze toonden allemaal hun medeleven. Daarnaast had ik mijn beste vriend, mijn kapper (of all people) en mijn poz & undetectable fuckbuddy. Met die laatste heb ik meteen na mijn besmetting en voor mijn eerste afspraak bij het ITG een lang gesprek gehad over leven met hiv.

Ik deed er alles aan om mijn besmetting te verbergen voor mijn familie. Ik verstopte mijn medicatie in mijn kleerkast, die mijn moeder al enkele jaren niet meer opende.

Dat gesprek heeft me best gerustgesteld. Zo vertelde mijn fuckbuddy dat mijn immuunsysteem niet zou zijn aangetast omdat artsen tegenwoordig meteen met de behandeling starten. Ik heb dus dezelfde levensverwachting als iemand zonder hiv.

JVG verborg zijn hiv-medicatie in zijn kleerkast.

Om me mentaal af te leiden stortte ik me op mijn grootste passie: eten. Ik ging meermaals per week op restaurant, waardoor ik me een tijdje gelukkig voelde. Mettertijd heb ik dat afgebouwd tot twee restaurantbezoeken per maand. Samen met koken is dat uitgegroeid tot een hobby.

Mijn thuissituatie maakte mijn behandeling er niet eenvoudiger op, want sinds mijn diagnose ben ik kind aan huis bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG) en consultaties zijn niet gratis. Ik stond als student nog steeds op het ziekenfonds van mijn moeder. Voor ik hiv kreeg, moest ik telkens langs mijn moeder als ik een consultatie of medicatie terugbetaald wilde krijgen. Regelmatige doktersbezoeken van telkens meer dan 50 euro zouden in mijn moeders ogen verdacht hebben geleken.

 

Gelukkig trof het ITG daar snel een regeling voor: het systeem van de derde betaler. Op die manier hoefde ik enkel het remgeld te betalen en werd zowel een financiële last als de angst voor ontdekking van mijn schouders genomen.

Met momenten had ik het gevoel dat ik in stilte leed.

Verder deed ik er alles aan om mijn besmetting te verbergen voor mijn familie. Ik verstopte mijn medicatie in mijn kleerkast, die mijn moeder al enkele jaren niet meer opende en waar ik zelf al mijn kleren in stopte. Ik wachtte tot ik alleen thuis was om mijn medicatie bij de apotheek te halen. Als ik op consultatie ging, verzon ik een smoes waarom ik weg moest: om iets te gaan eten in de stad of af te spreken met een man (hoewel dat toen onmogelijk was).

In die eerste besmettelijke periode moest ik (ongeveer) om de maand op consultatie bij de hiv-specialist en ook nog eens bij de therapiecounsellor en de sociaal verpleegkundige. Soms zag ik die drie op verschillende dagen. Het voelde vaak dat ik meer in het ITG zat dan thuis.

De hiv-specialist is mijn behandelende arts en zorgt voor het medische aspect. De therapiecounsellor volgt op hoe het innemen van de medicatie verloopt. De sociaal verpleegkundige staat in voor de sociaalpsychologische kant en heeft me bijvoorbeeld geholpen met het systeem van de derde betaler. Tegenwoordig zie ik de hiv-specialist om de zes maanden en ga ik enkel bij de andere twee als er een probleem is.

Vrij snel nadat ik Genvoya was beginnen slikken daalde mijn virale lading ongelooflijk scherp, gedeeld door om en bij duizend.

Mijn behandelende arts heeft me de hiv-remmer Genvoya voorgeschreven. Dat is één pil die meerdere werkende stoffen combineert (versus de pillencocktails die hiv- patiënten vroeger moesten slikken). Elke dag moet ik één pil op hetzelfde ogenblik innemen met water. In het geval van Genvoya moet ik daarbij eerst ook iets kleins eten, zoals een koekje, om de maagsappen te activeren omdat de pil anders op de maag blijft liggen.

Genvoya, de hiv-remmer die JVG dagelijks moet slikken. Eén pilletje per dag, op hetzelfde tijdstip.

Zowel mijn behandelende arts als mijn therapiecounsellor benadrukte dat ‘hetzelfde moment’ niet elke dag exact hetzelfde uur hoefde te zijn. Er zit zo’n twee uur speling op. Tot twee uur voor mijn gekozen moment en tot twee uur erna kan ik Genvoya innemen. Het is ook niet erg als ik een dag de pil vergeet, maar dat mag niet meerdere keren per maand gebeuren. Als ik een keer de pil vergeet, heb ik tot 15 uur erna om ze alsnog in te nemen, maar ik mag er geen twee in één keer inslikken om de niet-inname te compenseren. Gelukkig heb ik tot nu geen enkele pil overgeslagen.

Omdat Genvoya meerdere medicijnen combineert, heeft het interacties met veel andere stoffen. Te veel om hier op te noemen. Bij eender welke medicatie die een arts me voorschrijft, moet ik vragen of er een interactie met Genvoya is. Zo mag Genvoya absoluut niet worden gecombineerd met ibuprofen. Artsen raden combineren met chems ook altijd af. Als ik toch chems inneem, wacht ik best minstens een halfuur voor Genvoya te slikken. Ik mag alcohol drinken, maar met mate.

Persoonlijk ervaar ik weinig tot geen bijwerkingen van Genvoya. In de eerste maand liet ik veel vaker windjes. Best gênant als je een teamsport speelt. Maar dat normaliseerde weer na enkele weken.

Op 12 januari 2018 werd ik officieel ondetecteerbaar verklaard.

Voor een afspraak bij mijn behandelende arts moet ik minstens tien dagen op voorhand in het ITG bloed laten trekken, een urinestaal afgeven en bij mezelf een anale wisser afnemen. In het begin voelde ik me een speldenkussen omdat ik zo vaak bloed moest laten afnemen. Ik vond bloedafnames toen ook best eng omdat een verpleegster meerdere buisjes bloed aftapt. Ondertussen ben ik het gewoon en probeer ik aan andere dingen te denken tijdens een bloedafname.

De urinestaal en anale wisser dienen veelal om te controleren op soa’s, gezien mijn actieve seksleven. Toen ik nog hiv- besmettelijk was, waren mijn bloedresultaten het belangrijkst om mijn virale lading in het oog te houden. De virale lading is de hoeveelheid per milliliter bloed. Hoe hoger de virale lading, hoe besmettelijker een hiv-patiënt is.

Het is de bedoeling dat de virale lading naar minder dan 20 zakt. Op dat moment heeft een hiv-patiënt een ondetecteerbare virale lading. Dat wil zeggen dat de medicatie het virus zo hard heeft teruggedrongen dat het (bijna) niet meer waarneembaar is in het bloed. Vandaar ook poz & undetectable: een hiv-patiënt is nog steeds hiv-positief, maar heeft een ondetecteerbare virale lading. Vanaf dan kan de poz & undetectable persoon het virus ook niet meer overdragen.

De evolutie van de virale lading van JVG. De allereerste waarde was 877.000. Dat cijfer staat niet op de grafiek.

De virale lading bedroeg bij mijn eerste consultatie 877.000, vrij hoog als je weet dat er tot meer dan 1 miljoen wordt gemeten. Nadien begon ik Genvoya in te nemen. Tussen mijn eerste en tweede consultatie daalde mijn virale lading ongelooflijk scherp, gedeeld door (om en bij) duizend: 770. In de maanden erna verliep de daling trager, tot mijn virale lading op 12 januari 2018 officieel ondetecteerbaar (onder 20) werd verklaard.

 

 

 

 

Tekst: JVG (juni 2020), eindredactie: Carl P

Heb je vragen voor JVG? Mail ze, liefst anoniem, naar carl.pansaerts@telenet.be